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FALA, ANA!

QUAL É, EXATAMENTE, O MEU TRABALHO:

NO CASO DE ASPERGERS E AUTISTAS

Esclarecimento necessário (e dúvida quanto a uma definição):

Confesso que não sou boa em interpretação de textos. Se isso não fica tão visível é porque eu tenho um tanto vasto repertório de conhecimentos para uma mulher comum criada no interior, muito dado pelo fato de ser tradutora e, assim, ter que ler obras diversas. E também porque sou atraída pelos detalhes (não, como querem os “definidores de aspergers e autistas, “apegada” a detalhes!). E, com isso, antes de interpretar um texto, faço a lição de casa: vasculho tudo que tenha a ver com o livro que tenho nas mãos.

Assim, para vencer essa dificuldade de interpretar um texto, ao ler um livro denso, mesmo que pareça enganosamente curto e simples – como um de Tolstoi, por exemplo, A Morte de Ivan Ilitch -, eu preciso antes ler a sinopse, artigos sobre a obra, investigar o autor, sua época, suas ideias, suas tendências, entender o recado, comparar com as costumeiras ou possíveis críticas e ainda observar os vieses dos críticos (eu jamais seria uma boa crítica de livros e filmes).

Só então – e se eu gostar do que encontrei em tudo isso – eu leio o livro em si. Sinto ainda a necessidade de ler em mais de um idioma, para chegar ao mais puro daquilo que o autor desejou transmitir (Tolstoi, por exemplo, escreveu em russo). Se possível, ainda parto para aprender o idioma original do autor, e é por isso (por Tolstoi e outros), também, que agora estou empenhada em aprender russo. [É certo que penso nas guerras. E se um dia a Rússia resolver invadir o Brasil, já sucateado para esse propósito, talvez eu possa salvar minha vida e de meus filhos, falando o idioma do invasor, como muitos fizeram na II Guerra. Isso não é uma “viagem”. Há russos e russos, por exemplo, há Tolstoi e Putin. Como dizem no INSS (se não acredita), “é só aguardar”.

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Mas tudo isso é para dizer que, se não sou boa em interpretação de textos e tenho que dar essa volta toda, imagine você que a minha dificuldade é mil vezes maior quando tenho que interpretar a mim mesma. E preciso que as pessoas entendam qual é o trabalho que eu faço e por que ele é importante.

O que interessa, aqui, é definir:

Qual é o meu trabalho, no autismo?

Pensam que é o de dar toscos depoimentos enquanto asperger?

Não. Já incorri neste erro, no início. Isso levou as pessoas a se esquecerem de que sou uma profissional. Psicóloga, no caso, para quem não sabe. Mesmo assim, muitos não compreendem qual é a minha proposta e o que eu ofereço. Há os que admiram o meu trabalho sem saber exatamente qual seja ele, há os que odeiam sem saber e me excluem de eventos ditos científicos. Hoje, eu entendo isto. Não tenho a pretensão de exigir que os típicos funcionem direito, se nós também, para eles, não funcionamos direito.

Sou eu quem deve dizer qual é o meu trabalho, acho que devo isso às pessoas. Ou melhor, deveria ser eu mesma. Mas essa tarefa é, como eu já disse acima, uma dificuldade. Está muito claro para mim o que eu faço no mundo do autismo, porém, é difícil colocar em palavras que todos entendam.

Só uma coisa já deve ter ficado clara: é um trabalho solo, sem grupos, sem apoio, sem equipe, sem viagens de capacitação, sem recursos que não os da curiosidade, do esforço e das facilidades da internet.

Mesmo assim, eu consigo chegar a muito bons resultados e até a antecipar muitos passos. Coisa que mais me preocupa é não chover no molhado. Apresentar dados novos, para avançar passo a passo no conhecimento de autistas e aspergers aqui no Brasil, e não me dá prazer nenhum dizer que estamos com uns sessenta anos de atraso. Mas não podemos mais ver tantos repetindo sempre as mesmas coisas – quando não as mesmas desinformações. O autista tem pressa e a vida passa rápido. Ele precisa se entrosar no mundo enquanto ser vivo. Não adianta chorar e fazer homenagens depois. E nós temos que fazer um esforço conjunto para isso.

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Bom, enfim, qual é o meu trabalho, então? Como demonstrar a importância e a relevância do meu trabalho para que ele seja colocado no seu devido lugar e algumas mudanças aconteçam?

Pensa que escrever sobre isso está muito fácil? Não está. Vou tentar resumir, até onde eu mesma consiga explicar. Depois disso, a esperança é que alguém mais (imagino que um típico) possa sintetizar meu trabalho com mais precisão.

– Em primeiro lugar, não me proponho a opinar sobre nenhum método, processo ou técnica, dentre os que são aplicados, a não ser por algumas aberrações, quando universalmente muito evidentes, pois não aprecio concluir sem ter estudado a fundo e ter argumentos – acho que isso é ciência… – e, por alguma razão, ainda não tive interesse em fazer pesquisas exaustivas sobre cada um. Se tenho algumas preferências que foram boas para mim e para o meu filho, expresso-as dentro do devido contexto, no consultório ou em cursos e palestras, o que não quer dizer conclusões fechadas ou exclusão definitiva de método algum. Nem os que estão mais em voga, nem os que não estão.

– Em segundo lugar, considerando, a priori, todos os recursos como potencialmente viáveis, isso não quer dizer que eu não veja uma ordem de prioridade para que esses recursos sejam aplicados. Por exemplo, entendo que socialização não é o primeiro passo – e que “consertar o autista” não necessariamente o torna mais feliz ou lhe garante maior qualidade de vida. Ao mesmo tempo que aceito que, sim, há reparos a fazer. O que significa que há reparos a fazer nos próprios típicos também. Zero a zero.

– Em terceiro lugar, o que busco é mostrar a importância de, antes de um profissional, professor, pai, mãe, ou mesmo asperger adulto partir para a ação, é preciso que ele(a) pare para refletir o que deseja de verdade. É preciso planejar, mais do que executar de imediato qualquer atitude. É preciso examinar a sua ética pessoal. Se não sabe o que isso quer dizer, é preciso falar, então, sobre ética: O que estou prestes a fazer, ou a dizer ou ensinar, ou aplicar, vai beneficiar a quem, exatamente? Ao autista?

Como na história das três peneiras: O que estou prestes a fazer tem verdade? Tem bondade? E… tem necessidade?

Pensando mais longe: Tem lógica? Tem relevância? Tem algo de novo? Tem fundamentos? Tem a devida competência? Traz benefícios (ou aumenta a ilusão) para aspergers, autistas e seus pais?

Eu falo também sobre diagnósticos. E sobre as implicações atuais e futuras, para um autista, da forma de como é redigido o laudo diagnóstico. Em consultório, faço avaliação diagnóstica para aspergers adultos, ou no mínimo a partir de uns 14 anos, depois a manutenção com orientações, e muito importante é o trabalho de orientação a pais de aspergers e autistas pequenos(as).

Hoje em dia, para mim, é cada vez mais importante dar capacitação e assistência a pais de crianças autistas e aspergers. Os pais, mais do que ninguém, precisam de um norte. Isso pode determinar o futuro dessas crianças.

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Enfim, meu trabalho, acredito, é o de provocar para transformar. Fazer PENSAR, para ter mais clareza, depois, em questões pontuais.

Procuro mostrar que não se estuda o autismo utilizando apenas o autismo, mas muitas outras áreas do conhecimento, pois o autista está NO MUNDO, e não, como querem alguns, em um mundo isolado.

Nas empresas, tento abrir caminhos para a importância de aspergers e autistas inseridos no mercado, com um diferencial, que é uma miríade de detalhes esclarecedores. Mostrando também que são pessoas como outras quaisquer, apenas com funcionamento diferente, em alguns pontos, para melhor.

Diante desta tentativa de descrever o meu trabalho, que antecede (ou deveria anteceder) a preocupação com ações imediatas, preciso que alguém (como disse, um típico seria melhor, talvez) me diga: afinal, qual é o meu trabalho, ainda que diferente dos demais e parecendo fora da curva?

Meu trabalho é de abrir a estrada? Isso é uma PERGUNTA, não é uma sugestão.

Este artigo foi escrito pensando, de início, em mandar para o meu amigo e cientista Alysson Muotri. Sempre gosto de ter uma opinião dele. E acabou se transformando numa carta aberta todos. Mas ainda espero uma resposta do Alysson. É que estamos – Carise Lobo e eu – fazendo os preparativos para, talvez, abrir um canal no Youtube, que já tem nome: FALA, ANA!. Isso é o que vivem dizendo. Para eu falar. Daí o nome ficou.

Olhe que “Fala, Ana!” tem vírgula.

Obrigada pela leitura deste e por uma palavrinha. Será que expliquei ou confundi?

Ana Parreira – Campinas SP

villa.aspie@gmail.com

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world water

Há muito tempo venho ensaiando acalmar minha consciência e honrar o compromisso de escrever mais assiduamente neste blog, que, afinal, foi aberto com essa intenção. E alguns leitores esperam. Se acabo adiando é pela eterna e “onipremente” situação de sobrevivência. Hoje, porém, além das tarefas de rotina e de uns livros para postar no Correio, nada tenho a fazer agora pela manhã, o nosso Day After, senão esperar que a chuva acalme.

Porque amanheceu e continua chovendo. E a ameaça de a chuva enfiar-se pela casa como um intruso que entra pela chaminé nas construções onde há chaminés, no caso, entrar pelos pontos de luz dos quartos, sala e cozinha, essa ameaça ainda paira no ar. Talvez ocorra à noitinha, sua hora habitual. Feito a  espada de Dâmocles. No meu epitáfio, poderia estar escrito:

“Aquela que viveu a desafiar a espada de Dâmocles.” Ou,

“Aquela para quem a vida foi tudo, menos monótona.”

Chove, pois, desde ontem, embora não seja uma chuva torrencial e ensandecida como a da noite passada.

E aqui faço um parêntesis, originado tempos atrás pela ideia de Primo Levi, em “É Isto um Homem?”, o qual inicia o prefácio dizendo “Por minha sorte, fui deportado para Auschwitz só em 1944…”. Digo:

Por minha sorte, tive a chance de nascer ávida por estudar e conhecer as coisas e, ao mesmo tempo, perder tudo que tinha e me tornar [completamente] vulnerável. Pois estas duas condições, a inclinação para o conhecimento e a pobreza, são imprescindíveis para que alguém possa sentir a plenitude da vida. Bem como para alguém se encontrar e nunca se perder de si mesmo – risco que correm os chamados bem sucedidos. Pelo menos desse mal fui livrada, amém. Não há perdas sem algum ganho.

E essa consciência foi se configurando depois do diagnóstico (sic), que eu sempre chamo de identificação. “A threshold situation“, situação divisora de águas.

E estamos falando de águas. Meu mais novo interesse especial, jamais “restrito”, sempre focado, é o estudo das águas. Hoje, depois do (sic) diagnóstico, aos poucos, fui aprendendo a separar as coisas. Em dias secos, conheço da água tudo que posso, embora o foco principal seja a água que temos de beber. Em tempos de dilúvio, porém, como a noite de ontem, não é hora de pensar: é hora de espalhar os baldes pela casa, secar os aparelhos, acalmar o filho, em pânico no início, pelo quarto alagado e com medo de perder vídeo game, micro e tudo. Por sorte (sempre há uma sorte), não choveu sobre a cama. Por fim, deixar que ele mesmo dê conta do quarto sozinho e, se calhar, ao mesmo tempo dê conta dos dois labradores transitando pela casa, para que ele se fortaleça enfrentando sozinho situações de emergência. Fingindo não estar nem aí, falta de empatia, para lhe dar espaço, fui checar os outros cômodos. Se todas as mães, mesmo mães aspergers, soubessem como isso funciona, experimentariam.

Ao mesmo tempo, tento não pensar. Deixar para  acudir no dia seguinte o meu próprio pânico, que o filho não vê. Por isso foi que deixei, na postagem no facebook sobre a chuva, no final: “We shall overcome, we shall overcome…” [enquanto lutava com as lágrimas, eu cantava por dentro].

A seguir, como diz Fernando Pessoa, em A Tabacaria:

“Deitei fora a máscara e dormi no vestiário
Como um cão tolerado pela gerência
Por ser inofensivo
E vou escrever esta história para provar que sou sublime.”

Acredito que estudar a água seja um ato de rebelião: você não pode com a água mas pode decidir o que fazer quando a água é boa ou ruim, quando ela vem, ou quando está ausente. O fato de inundar a nossa casa foi acidental, como alguém que é pego por uma bala perdida. Diferente de todas as outras, no entanto, ontem mais forte e até parecendo irada, a chuva parecia dizer alguma coisa. Soava como que com uma intenção apocalíptica, redentora, como um bombardeio d´água que, para lavar para sempre alguns, acaba por afogar também inocentes.

A chuva forte se me afigurava também, no seu clímax, como um tirano totalitário. Se bem que maior, pois mesmo os tiranos não podem com as tempestades. Conforme o dia, a chuva tem uma ou várias mensagens. Especialmente ontem à noite, depois de já terem se apresentado as sete pragas e quando a notícia, o vislumbre, de juízo final sacudia o país, ela veio.

As águas da chuva pareciam dizer: Mors tua, vita mea (latim, para os distraídos). Sua morte é a minha vida. Frase bem fresca em minha cabeça pelo fato de estar a decifrar – e decifrar, para os curiosos e livres – é degustar – Racismo de Estado, de Celia Bernardes. Mors tua, vita mea parece ser o título original de sua tese, que deu vez ao livro.

Mors tua, vita mea: Para que eu viva, você precisa desocupar lugar. Fiasco para os tiranos. As águas que caem do céu vociferam tal princípio com muito mais autoridade. Para começar, chover é verbo intransitivo. Não há sujeito, nem nada. A chuva cai sem se importar sobre o quê, ou sobre quem.

O que fazer? Nem por isso ceder à água, enquanto, sem perceber, já temos cedido em demasia aos tiranos. O que fazer é: resistir a ambos. Não aceitar toda a água que vem, só porque aí está.

Hoje, pela manhã, quando ainda chovia (agora o sol finalmente se impôs), tomei uma pequena tigela azul (para confundir e atrair as águas do céu) e a coloquei junto ao portão. Minha revenge é estudar tudo aquilo que tenta nos abater. É não deixar que quebrem o meu espírito.

Pois bem, eu já sabia que o pH da água da chuva é ácido. Não é uma água boa para se beber como alguns acreditam. Nem tudo que vem de cima é puro e bom, mesmo que tenhamos o céu, simbolicamente, como algo unicamente puro e bom. Eu sabia, porém, nunca havia antes conferido in loco o pH da água. Tive o cuidado de colocar a tigela longe dos telhados, dos fios ou mesmo do muro e do portão, onde a água da chuva poderia cair e ricochetear, contaminada, para dentro da tigela. Colhi água direto do céu. Fui à cozinha e medi o seu pH.

Deu uma água de cor esverdeada, não chegando a azul. Em uma escala de zero a sete (ácida), sete (neutra) – e acima de sete (alcalina), a água da chuva deu, quando muito, um, pH de 6,2.

Diferente do inseto, que só enxerga para os lados e não olha para cima ou para baixo, e que morre afogado sem saber de onde veio a água que se abateu sobre ele, é preciso estudar o que nos ocorre. Pelo menos, na maioria das vezes, apesar de algum infortúnio, podemos ter dois prazeres. Um deles é sobreviver. Outro é transcender a mera sobrevivência e transformar em objeto de análise aquilo que tenta nos subjugar.

É assim que podemos dizer que estamos vivos.

 

Ana Parreira – Campinas, SP –  11 de março de 2016

Autora de

Tango Para os Lobos – Cantos proibidos de uma Aspie, e

Gente Asperger

Informações disponíveis de como adquirir – e LER – por e-mail: villa.aspie@gmail.com

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